Чем лечить пациентов, страдающих редкими заболеваниями?

Почему лекарства, требующиеся многим россиянам по жизненным показаниям, часто приходится ввозить в страну «в кармане»? Почему в России не налажено их производство, а зарубежные фирмы-производители чаще всего отказываются даже регистрировать в РФ лекарства от редких болезней? Что надо сделать, чтобы конституционное право каждого гражданина России на охрану здоровья было подкреплено гарантией того, что в случае болезни пациент бесплатно получит необходимое по жизненным показаниям лекарство – вне зависимости от места его производства, цены, наличия регистрации в Российской Федерации?
Эти и другие вопросы лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями, в России будут рассмотрены на конференции «Финансирование лечения редких заболеваний в РФ», которая пройдет в Москве 22 сентября 2009 г.
Компания «ЛЕФФ групп» планирует представить подготовленный при ее поддержке экспертный доклад «Лекарственное обеспечение пациентов, страдающих редкими заболеваниями, в России». Доклад написан на основе встреч и бесед с ведущими российскими медицинскими экспертами и предоставленных ими материалов, а также научных публикаций, нормативных документов, информационных материалов, размещенных в Интернете.
В докладе рассматриваются следующие стороны затронутой проблемы:
• Законодательно-нормативная база в сфере диагностики и лечения редких заболеваний (РЗ);
• вопросы диагностики и контроля за лечением РЗ;
• проблема импортозамещения в производстве препаратов для лечения РЗ;
• сложности организационного характера в лекарственном обеспечении больных, страдающих РЗ;
• вопросы финансирования лекарственной терапии больных, страдающих РЗ;
• механизм государственных закупок препаратов для лечения РЗ;
• барьеры на пути импорта препаратов для лечения РЗ.
Рассматриваются, в частности, достоинства и недостатки действующих программ в области лекарственного обеспечения граждан РФ, анализируется проект Федерального закона «Об обращении лекарственных средств» и действующие нормативно-правовые акты. Приводятся данные о зарубежном опыте, в частности, в сфере референтного ценообразования на лекарственные средства.
Доклад содержит отдельные примеры, иллюстрирующие приводимые тезисы. Он также содержит конкретные предложения по рассматриваемым вопросам, предназначенные для органов управления здравоохранением РФ.
В конференции примут участие крупнейшие российские медицинские эксперты, представители органов власти и управления здравоохранением, пациентских организаций, фармацевтических компаний, благотворительных фондов. Программа конференции прилагается.
ВРЕМЯ И МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ: Конференция пройдет 22 сентября с.г. в гостинице «Холидей Инн Сущевский» по адресу: Сущевский Вал, д. 74 (станция метро «Рижская»).
По вопросам аккредитации для СМИ обращаться к Леониду Фролову по телефону: 8-916-973-59-32 или электронной почте: pharma@leffgroup.ru