22 сентября Всемирный День борьбы с ХМЛ

День 22 сентября (International CML Awareness Day 22/9) уже несколько лет во всем мире отмечается как Всемирный день информированности общества и защиты пациентов страдающих хроническим миелолейкозомом (ХМЛ). Этот день выбран не случайно, числа - 9,22 – напоминают о мутации генов, приводящих к заболеванию ХМЛ.
В рамках этого мероприятия в этом году три организации из стран СНГ (ВООГ "Содействие" - Россия, ВОО "Осанна" - Украина и Ассоциация пациентов из Казахстана) решили организовать Первую совместную конференцию с приглашением пациентов с ХМЛ, врачей гематологов, волонтеров, политиков и общественных деятелей, чтобы обратить внимание общества на больных страдающих от этого тяжкого недуга.

Цели конференции:
- Объединение общественных организаций пациентов в ассоциации восточноевропейских и азиатских стран (стран СНГ), чтобы привлечь внимание медицинского сообщества и общественности в целом к проблемам больных ХМЛ;
- Обмен опытом работы пациентских сообществ указанных стран;
- Обсуждение проблем пациентов с хроническим миелолейкозом и поиск путей их решения, в том числе с использованием опыта зарубежных стран.

В программе конференции - выступления лидеров и представителей общественных организаций пациентов из России, Украины, Казахстана. На мероприятии прозвучат доклады известных гематологов стран СНГ и Европы о возможностях современной таргентной терапии и инновации в лечении ХМЛ. Сегодня в арсенале врачей-гематологов есть инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и даже победить такую страшную болезнь, как хроническая миелоидная лейкемия. Этот факт выделяет данный вид рака крови из большинства онкогематологических заболеваний.
Современные лекарственные средства – ингибиторы тирозинкиназы (Иматиниб, Дазатиниб и Нилотиниб, а скоро и Понатиниб) позволяют пациентам вполне с достаточным качеством – полноценно жить, работать и наслаждаться жизнью. Конечно, есть проблемы в доступности лечения, не все нуждающиеся получают необходимую терапию. Особое внимание на конференции будет уделено лечению пациентов с ХМЛ в Украине. Потому что из 2380 граждан, у которых диагностирован миелолейкоз, только 560 получают современное и эффективное лечение. Другие пациенты вынуждены принимать химиотерапию, которая малоэффективна в борьбе с этим видом рака крови.

Контакты по всем вопросам аккредитации прессы -
+380958169714
marina.besprozvannsh.89@mail.ru
Безпрозванных Марина

Справка

Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») создана для помощи пациентам и их близким.
В настоящее время «Содействие» концентрирует свои усилия на поддержке пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ). Впоследствии, накопленные ресурсы и опыт будут использоваться для помощи более широкому кругу пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями.
В России сегодня ВООГ «Содействие» охватывает своей поддержкой более 6000 зарегистрированных пациентов с диагнозом ХМЛ.
Организация имеет филиалы и представителей в 59 регионах и действует на всей территории России.
Весной 2012 года организация «Содействие» отметила Пятилетний юбилей успешной работы.

123007, г.Москва, Хорошевское шоссе, д.35, к.2, оф.303
Тел. 8(499)195-30-04, 8(499)195-96-28
E-mail: info@sodeystvie-cml.ru
Сайт: http://sodeystvie-cml.ru/
Руководитель - Матвеева Лилия Федоровна

Всеукраинская ассоциация больных хроническим миелейкозом "Осанна" (ВОО «Осанна»)
«Осанна» создана в 2006 г. Деятельность ассоциации направлена на повышение информированности населения, специалистов и медицинской общественности о проблеме ХМЛ путем поддержки организации научно-практических конференций, семинаров и круглых столов; издания информационных материалов; публикаций в СМИ; сотрудничества с международными и украинскими общественными организациями. Организация осуществляет защиту конституциональных прав и законных интересов ее членов в органах государственной власти, предприятиях всех форм собственности, судах. С участием членов организации формируется национальный регистр больных ХМЛ, создана автоматизированная база данных о лекарственных средствах, медицинской технике для бесплатного использования больными ХМЛ и членами их семей. Одной из задач ассоциации является поддержка целевых научных программ по ХМЛ.

Руководитель - Писаренко Виктор Николаевич
http://osanna.com.ua/


Ассоциация больных гемобластозами Республики Казахстана создана в 2004 г. силами врачей – гематологов и пациентов с хроническим миелолейкозом (ХМЛ) г. Алматы. В настоящее время, кроме АлмаАты, в своем составе также объединяет пять филиалов с крупных городов Казахстана: Астаны, Петропавловска, Жезказгана, Чимкента, Усть-Каменогорска.
Ассоциация занимается вопросами лекарственного обеспечения, оказания консультативно – диагностической и лечебно-профилактической помощи больным гемобластозами, организацией различных благотворительных мероприятий. Вопросы оказания правовой и психологической поддержки, защита социальных, экономических, трудовых и иных прав, свобод и законных интересов инвалидов-больных гемобластозами, - также входят в компетенцию ассоциации. Ассоциация также занимается осуществлением сотрудничества с благотворительными, общественными организациями Республики Казахстан, стран СНГ и иностранных государств.

Руководитель - Мизинова Любовь Константиновна
lkmizinova@mail.ru
http://cml-stop.kz/