Онлайн-квартирник фонда «Дети-бабочки»

11 лет назад был создан благотворительный фонд "Дети-бабочки", занимающийся системной помощью детям и взрослым с редкими и пока неизлечимыми генетическими заболеваниями – буллезным эпидермолизом и ихтиозом, для которых характерна невероятная ранимость кожи. Это “тихая” и незаметная для общества проблема, с которой живут более 2500 подопечных фонда – взрослых и детей.
Вспомнить свои детские мечты, поздравить фонд и одновременно помочь тем, кто остро в этом нуждается, в прямом эфире соберутся попечители и друзья фонда: Ксения Раппопорт, Александр Цыпкин, Саша Даль, Владимир Маркони,  Владимир Широков и многие другие.
Режиссер праздника Сергей Хацкевич подготовил программу, в которой наравне с подопечными фонда – детьми-бабочками и детьми-рыбками – примет участие Группа FRUKTЫ, а мастер-классы проведут Андрей Шмаков, шеф-повар легендарного московского ресторана Savva, отмеченного в прошлом году звездой Michelin, и стилисты салонов Dry&Go.
Присоединиться к онлайн-празднику и поддержать подопечных фонда “Дети-бабочки”, можно  купив билет (подробности – на сайте Фонда).
Собранные средства пойдут на специальные бинты и медикаменты для подопечных, регулярные врачебные патронажи и психологическую поддержку семей, где растут дети с неизлечимым заболеванием.
___________________________________________________________________
Справка о фонде:
Фонд «Дети-бабочки» создан 11 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо. БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся. Фонд «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России — по данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год. Фонд оказывает адресную помощь своим подопечным, инициирует научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и ведет обучение  врачей и медицинского персонала.