Информационная акция «Что мы знаем о редких заболеваниях?!»
19 Февраля 2010
В этот день волонтеры Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» у станций метро проведут информационную акцию «Что мы знаем о редких заболеваниях?!».
Основная цель акции – привлечь внимание широкой общественности, властей и политиков, исследователей, ученых, представителей фармацевтической промышленности и СМИ к проблемам больных редкими заболеваниями.
В России люди с таким диагнозом оказались заложниками несовершенства законодательства и неповоротливости бюрократической машины: отсутствует системный подход в лечении и обеспечении лекарствами, кроме того, сами врачи мало информированы о таких болезнях.
Время проведения акции: 28 февраля 2010 г. с 13.00 до 15.00.
Места проведения акции: площадки у станций метро «Черная речка» и «Невский проспект» (выходы канал Грибоедова и Гостиный двор.)
Что мы знаем о редких заболеваниях?
• 80 % редких болезней имеют генетическое происхождение. Они могут быть унаследованы, получены из генной мутации или от хромосомного нарушения.
• В мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
• Порог отнесения заболевания к редким отличается в разных странах и колеблется от 1:1500 до 1:2500 населения страны.
• В России более 1,5 миллионов людей страдают редкими заболеваниями (данные Всероссийской переписи населения 2002 г.) – это более 1% от всех жителей страны. На данный момент точное число людей, страдающих от редких и генетических заболеваний, не известно.
• В Санкт-Петербурге более 3500 детей с редкими и генетическими заболеваниями. Реабилитация таких детей должна проходить по определенному сценарию. Одни нуждаются в специальном лечебном питании, другие – в жизненно необходимых медикаментах, третьи – в создании доступной среды жизнедеятельности и дополнительной помощи специалистов.
• Наиболее «известными» редкими и генетическими заболеваниями являются: целиакия, гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, надпочечниковая недостаточность, ахондроплазия, нервно-мышечная дистрофия, синдром Дауна, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.
• Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.
• Вовремя поставленный диагноз и своевременно начатое лечение часто позволяют практически полностью исключить возникновение клинических симптомов заболевания, и человек остается полноценным членом общества.
• «Парадокс редких заболеваний» заключается в том, что такого рода болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% мировой популяции людей. Поэтому совершенно «обычно» иметь редкое заболевание.
В наших с Вами силах способствовать распространению информации о редких и генетических заболеваниях.
Пусть 28 февраля станет днем, приносящим надежду и информацию.
Приглашаем СМИ поддержать День редких заболеваний!
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» приглашает СМИ поддержать проведение Дня Редких заболеваний.
Мы готовы предложить Вам следующие темы для обсуждения:
• Ситуация с редкими и генетическими заболеваниями в Санкт-Петербурге и России.
• О законе «Об обращении лекарственных средств».
• Сироты системы (здравоохранения) – не только лекарства, но и люди.
• Создание условий для полноценного обучения детей с редкими и генетическими заболеваниями в обычных школах и детских садах. Существующие прецеденты.
Мы можем и хотим говорить не только о проблемах и горе. Мы готовы рассказать Вам удивительные истории о людях, преодолевших свой недуг или живущих вместе с ним. Они добились успехов в спорте, бизнесе, искусстве, общественной деятельности, но это не главное – эти люди ведут счастливую полноценную жизнь.
Мы хотим познакомить Вас с теми, кто вдохновляет нас своим примером!
Основная цель акции – привлечь внимание широкой общественности, властей и политиков, исследователей, ученых, представителей фармацевтической промышленности и СМИ к проблемам больных редкими заболеваниями.
В России люди с таким диагнозом оказались заложниками несовершенства законодательства и неповоротливости бюрократической машины: отсутствует системный подход в лечении и обеспечении лекарствами, кроме того, сами врачи мало информированы о таких болезнях.
Время проведения акции: 28 февраля 2010 г. с 13.00 до 15.00.
Места проведения акции: площадки у станций метро «Черная речка» и «Невский проспект» (выходы канал Грибоедова и Гостиный двор.)
Что мы знаем о редких заболеваниях?
• 80 % редких болезней имеют генетическое происхождение. Они могут быть унаследованы, получены из генной мутации или от хромосомного нарушения.
• В мире существует 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний.
• Порог отнесения заболевания к редким отличается в разных странах и колеблется от 1:1500 до 1:2500 населения страны.
• В России более 1,5 миллионов людей страдают редкими заболеваниями (данные Всероссийской переписи населения 2002 г.) – это более 1% от всех жителей страны. На данный момент точное число людей, страдающих от редких и генетических заболеваний, не известно.
• В Санкт-Петербурге более 3500 детей с редкими и генетическими заболеваниями. Реабилитация таких детей должна проходить по определенному сценарию. Одни нуждаются в специальном лечебном питании, другие – в жизненно необходимых медикаментах, третьи – в создании доступной среды жизнедеятельности и дополнительной помощи специалистов.
• Наиболее «известными» редкими и генетическими заболеваниями являются: целиакия, гемофилия, муковисцидоз, фенилкетонурия, надпочечниковая недостаточность, ахондроплазия, нервно-мышечная дистрофия, синдром Дауна, болезнь Гоше, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.
• Проблемы большинства больных редкими болезнями схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые последствия для пациентов с социальной точки зрения, отсутствие соответствующего качественного оказания медицинской помощи, ошибки и трудности в получении лечения и ухода.
• Вовремя поставленный диагноз и своевременно начатое лечение часто позволяют практически полностью исключить возникновение клинических симптомов заболевания, и человек остается полноценным членом общества.
• «Парадокс редких заболеваний» заключается в том, что такого рода болезни встречаются не часто, но в общей массе ими затронуто около 6-8% мировой популяции людей. Поэтому совершенно «обычно» иметь редкое заболевание.
В наших с Вами силах способствовать распространению информации о редких и генетических заболеваниях.
Пусть 28 февраля станет днем, приносящим надежду и информацию.
Приглашаем СМИ поддержать День редких заболеваний!
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» приглашает СМИ поддержать проведение Дня Редких заболеваний.
Мы готовы предложить Вам следующие темы для обсуждения:
• Ситуация с редкими и генетическими заболеваниями в Санкт-Петербурге и России.
• О законе «Об обращении лекарственных средств».
• Сироты системы (здравоохранения) – не только лекарства, но и люди.
• Создание условий для полноценного обучения детей с редкими и генетическими заболеваниями в обычных школах и детских садах. Существующие прецеденты.
Мы можем и хотим говорить не только о проблемах и горе. Мы готовы рассказать Вам удивительные истории о людях, преодолевших свой недуг или живущих вместе с ним. Они добились успехов в спорте, бизнесе, искусстве, общественной деятельности, но это не главное – эти люди ведут счастливую полноценную жизнь.
Мы хотим познакомить Вас с теми, кто вдохновляет нас своим примером!
Последние новости раздела
24 апреля 2024
22 апреля 2024