ОНФ в Коми: включение медпрепаратов для лечения орфанных заболеваний в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств – шаг на пути комплексного решения проблемы

По инициативе Общероссийского народного фронта (ОНФ) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств на 2015 г. правительство РФ включило медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Напомним, Региональный штаб ОНФ в Коми выступил соорганизатором прошедшей осенью в Сыктывкаре межрегиональной конференции по этой теме.

Проблема лечения орфанных заболеваний для России очень острая – патологии тяжелые, требуют для лечения дорогостоящих препаратов. Участники конференции «Редкие наследственные заболевания. Современное состояние, проблемы и перспективы», которая прошла в Сыктывкаре по инициативе ОНФ в Коми, сделали вывод, что регионам самостоятельно трудно исполнять обязательства по обеспечению людей с редкими заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами, и что в этом вопросе необходимо подключение федерального центра. Ведь закупка препаратов только для одного пациента с орфанным заболеванием порой обходится в несколько миллионов рублей.

«Включение медпрепаратов для лечения орфанных заболеваний в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств – это серьезный шаг на пути комплексного решения проблем в помощи людям с редкими и тяжелыми патологиями. Часто людям с такими заболевания просто не кому помочь, а у родителей больных детей опускаются руки. Общественники будут и дальше поднимать эту тему на различных уровнях. Задача общественности и государства не оставить в беде этих людей», - прокомментировала член Регионального штаба ОНФ в Коми, директор благотворительного фонда «Сила добра» Татьяна Козлова.