Взрослые аутисты из России напоминают о своем существовании и потребностях

2 апреля — Всемирный день информирования об аутизме. В этот день по всему миру правительства, общественные организации и объединения проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к распространенности аутизма и проблемам людей с аутизмом и их семей. В связи с это датой некоммерческий сайт «Про аутизм» (pro-autizm.ru) провел опрос среди взрослых людей с аутизмом из России и членов их семей об их потребностях. Таким образом, проект попытался привлечь внимание к тому, что аутизм – это пожизненное, а вовсе не «детское» расстройство, о чем очень часто забывают.

Аутизм — это неврологическое расстройство, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Численность людей с аутизмом в России неизвестна, но последние исследования, проведенные в других странах, говорят о том, что та или иная форма аутизма есть примерно у одного человека из 100. Люди с аутизмом испытывают разную степень нарушений речи и коммуникации, им трудно воспринимать невербальную и другую социальную информацию, они склонны к ограниченному и повторяющемуся поведению, часто они имеют проблемы с обработкой сенсорных стимулов.

Одной из проблем взрослых аутистов в России, которые отмечали респонденты, являются трудности с диагностикой. Сейчас у детей все чаще диагностируются расстройства аутистического спектра, но диагноз до сих пор часто ставится слишком поздно, а многие взрослые не могли получить правильного диагноза в своем детстве.

«Да нам, то есть сыну, диагноз аутизм в детстве такой не ставили (задержка психо-моторного развития), хотя по всем клиническим проявлениям все сходится (по образованию – я врач)», – из отзывов на сайте.

Хотя в остальных странах мира такой практики не существует, в России многие врачи считают, что различные формы аутизма бывают только у детей. До сих пор среди многих специалистов бытует мнение, что аутизм «переходит в шизофрению» во взрослом возрасте, хотя согласно международной классификации болезней ВОЗ (МКБ-10), это совершенно разные состояния, а для диагнозов «аутизм» и «синдром Аспергера» (легкая форма аутизма) не существует возрастных ограничений.

Многие из респондентов сайта подчеркивали невозможность сохранить верный диагноз после 18 лет, а некоторые говорили об отсутствии диагностических услуг для взрослых людей.

«Аутисты и после 18 лет остаются аутистами. Не надо нас лечить от шизофрении», – взрослый человек с аутизмом.

«Аутизм не психическое заболевание, а расстройство в развитии. Его не нужно лечить, но необходима помощь в преодолении трудностей, с которыми сталкиваются аутисты», – взрослый человек с аутизмом.

«Я бы хотела сказать, что наши врачи некомпетентны. Они должны больше интересоваться зарубежными исследованиями аутизма, не ставить шизофрению всем без разбора и помнить, что взрослые аутисты существуют», - взрослый человек с аутизмом.

Респонденты отмечали, что им или их взрослым детям или другим родственникам с аутизмом не хватает помощи в развитии социальных и жизненных навыков, помощи в связи с психологическими проблемами, сопровождения в общественных и бытовых ситуациях. Наиболее часто упоминались проблемы с трудоустройством и получением профессионального образования.

«Дайте нам возможность стать полноценными членами общества, зарабатывать себе на жизнь», – взрослый человек с аутизмом.

«Самая большая проблема у нас была при прохождении медкомиссии при поступлении в ПТУ, а именно добиться у психиатра выдачи справки, что девочка может учиться в училище. Заведующая детским отделением отказывалась подписывать справку, указывая на приказ по Минздраву об ограничении сфер деятельности психбольных», – родитель взрослого ребенка с аутизмом.

«Необходимо создавать центры профессиональной подготовки, специализированные мастерские, центры ремесел со специально обученными наставниками для работы взрослых аутистов. Необходима поддержка государства для создания малых семейных предприятий для семей с взрослыми аутистами», – родитель взрослого человека с аутизмом.

«Нет возможности обучаться профессионально. Нет вечернего образования 7-8 класса», – родитель взрослого человека с аутизмом.

«Взрослый аутист – это я. На сегодняшний день основная проблема это трудоустройство, возможность работать много и регулярно, регулярный доход. Я сталкиваюсь с проблемами на работе, у меня трудно складываются отношения с коллективом, с начальством, я не понимаю правил и, главное, «неписанных правил», которые позволяют людям удерживаться подолгу на одном месте работы. Также мне трудно работать в офисе и на 5-дневном графике, потому что тяжело с точки зрения сенсорики», – взрослый человек с аутизмом.

Для людей с более тяжелыми формами аутизма проблема в полной зависимости от родителей при отсутствии должной помощи со стороны государства и угроза закончить жизнь в тюремных условиях – в интернате, для которого не существует альтернатив.

«Существует ряд острых проблем во всех сферах. Необходимо разработать систему с комплексом мер для нормальной жизнедеятельности людей с аутизмом. Родители боятся умереть раньше своих детей, так как в этом случае аутист попадет в ПНИ [психоневрологический интернат], где его ждет жалкое существование и смерть», – родственник взрослого человека с аутизмом.

«Необходимо создать систему государственной поддержки взрослым людям с аутизмом - службы сопровождения, структуры сопровождения проживания, альтернативные ПНИ, юридической и психологической поддержки аутистам и их семьям. Не вводите рыночные принципы в ранг основного стандарта, когда речь идет о помощи аутистам. Превратно понятая эффективность отвергает ответственность, компетентность и профессиональную мораль», – родитель взрослого человека с аутизмом.

Однако чаще всего респонденты писали о том, что проблемы связаны с непониманием общества, мифах об аутизме и страхами перед взрослыми с особенностями развития.

«Нас не надо бояться. Нами не надо брезговать. Мы думаем и чувствуем. Мы более открыты, чем вы, более чувствительны, но это не повод нас ранить. Не будем делиться на расы, просто будем людьми», – взрослый человек с аутизмом.

«Приспосабливайтесь. Сейчас очень много детей с аутизмом и нам, обычным людям, нужно учиться приспосабливаться. Давайте начинать уже сейчас. Будьте терпеливы к взрослым аутистам!» – родственник взрослого человека с аутизмом.

«Аутичные люди сегодня изолированы от мира. Это искусственная изоляция, созданная обществом, его отношением к тому, что выходит за рамки нашего понимания. Люди, оглянитесь вокруг, откройте глаза, посмотрите на тех, кто ждет вашего участия! Не губите в себе доброту, участие и эмпатию!» – родитель взрослого человека с аутизмом.

«Очень хотелось бы, чтобы представители власти увидели в таких людях личностей, которые зачастую очень талантливы и одарены уникальными способностями. Если дать им возможность жить полноценной жизнью, они могут приносить большую пользу обществу и своей стране. Хотелось бы, чтобы проводились различные общественные мероприятия, в рамках которых общество могло бы узнавать о таких людях, и где они могли бы знакомиться и рассказывать о себе. Важно давать больше информации о таких людях обществу. Важно, чтобы у них была поддержка, помимо семьи, в лице социальных работников. Важно дать им возможность реализоваться в жизни», – друг семьи человека с аутизмом.

«Не бойтесь, общайтесь с ними обычно, даже не говорящие аутисты хорошо слышат и понимают вас, и не надо их бояться, они сами вас боятся», – родитель взрослого человека с аутизмом.

«Пожалуйста, интересуйтесь разнообразием мира вокруг. Аутическое мышление, аутическая сенсорика, аутические ценности — это часть мира, его абсолютно реальная часть. Если вы повстречаете аутического человека — примите его как равного себе. И позвольте ему научить вас правильной коммуникации с ним», – взрослый человек с аутизмом.