КРУГЛЫЙ СТОЛ - «ДОСТУПНОСТЬ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ И СОЦИАЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РОССИИ» посвященныймеждународному дню редких заболеваний.

Время проведения: 27 февраля, 10:00

Место проведения: Общественная Палата Российской Федерации, г. Москва, Миусская площадь, д.7, стр., 1

Организатор: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке «Комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии» и «Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан» Общественной палаты РФ.

По статистике каждый десятый житель планеты страдает редким заболеванием. Редкая встречаемость одного редкого заболевания, 1 случай на 10 000 человек населения, компенсируется большим количеством самих заболеваний. Отношение к пациентам с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения.

В России пациенты с орфанными заболеваниями часто становятся изгоями системы здравоохранения. Низкая информированность врачей, отсутствие специализированной инфраструктуры, трудности в доступе к лечению ведет к поздней диагностике, отсутствию лечения и усугубляющейся инвалидности. Жертвами системы часто становятся дети с редкими заболеваниями, которые, несмотря на принятые законы, возложившие финансирование лечения двадцати четырех редких заболеваний на плечи региональных органов власти, сталкиваются со значительными сложностями в диагностике и лечении. Цена вопроса – детская инвалидность или жизни детей с редкими заболеваниями.

Почему продолжают умирать дети с редкими заболеваниями в России?

Почему не работают принятые законы?

Что необходимо сделать для своевременной диагностики и лечения редких заболеваний?

Реальность или миф федеральной программы по редким заболеваниям?

Благотворительные фонды в помощи «редким» пациентам – за или против?

Существует ли реальная социальная поддержка государства «орфанных» пациентов в России?

На эти и другие вопросы будут найдены ответы в процессе работы круглого стола с участием представителей Министерства здравоохранения РФ, представителей законодательной власти, ведущих врачей-экспертов, пациентов, лидеров общественных организаций и представителей прессы.

Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения работы круглого стола.


Контактная информация для СМИ - Павел Кочунов:

e-mail: pr@spiporz.ru | pavel@kochunov.ru | тел:

Официальные ресурсы: www.spiporz.ru | www.raremagazine.ru| www.спипорз.рф | www.редкийдень.рф

Подверженные участники круглого стола:

Татьяна Яковлева – заместитель министра здравоохранения РФ

Николай Дайхес - председатель комиссии по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Общественной палаты РФ

Валерий Панюшкин – публицист, руководитель проекта «Правонападение» Российского фонда помощи

Лейла Намазова-Баранова - заместитель директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» РАМН

Екатерина Чистякова – директор Благотворительного фонда «Подари жизнь»

Снежана Митина – президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Елена Мещерякова – вице-президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»

Елена Байбарина – директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ

Елена Максимкина - директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения РФ

Игорь Никитин - директор департамента медицинской помощи и санаторно-курортного дела Министерства здравоохранения РФ

Николай Герасименко - заместитель председателя комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания РФ

Виктор Фисенко - начальник управления контроля за реализацией государственных программ в сфере здравоохранения Федеральной службы по наздору в сфере здравоохранения (Росздравнадзор)

Елена Лукина – руководитель отделения редких заболевания Гематологического Научного Центра, г.Москва