Всемирный день ХМЛ в России

В ходе форума 20 сентября в 12:00 пройдет пресс-конференция и флешмоб «Не будь равнодушным!». Инициатором данного мероприятия выступает Общероссийская общественная организация инвалидов «Всероссийское Общество ОнкоГематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»).
Центральная тема форума – дать пациентам возможность поверить в себя и свои силы для преодоления этого заболевания.
В рамках форума будет организован флешмоб «Не будь равнодушным!» в котором примут участие более ста человек и с помощью инсталляции из ярких зонтов изобразят пульсирующее сердце. После этого участники флешмоба посадят аллею «Преодоление», как символ продолжения жизни. Деревья участники украсят разноцветными ленточками желаний.
В мероприятии примут участия пациенты, родственники пациентов, представители общественных организаций, врачебное сообщество, представители Министерства Здравоохранения.
Пациенты с ХМЛ – это пациенты с онкогематологическими заболеваниями. Онкогематологические заболевания – актуальная и чрезвычайно важная проблема современной медицины, как в России, так и в мире. По данным официальной статистики ежегодно эти заболевания диагностируются у 50-тысяч жителей России. Однако, специалисты утверждают, что многие люди могут жить с таким заболеванием и не знать об этом.
Как выявить заболевание на ранней стадии и увеличить шанс на выздоровление? С какими трудностями сталкивается человек при постановке диагноза ХМЛ? Как оказать своевременную и качественную медицинскую помощь? Какова роль государственной и общественной поддержки пациентов с ХМЛ? В чем заключается социальная значимость заболевания ХМЛ?
Эти темы и многие другие вопросы будут освещены во время пресс-конференции.
В пресс-конференции примут участие:
• Ольга Анатольевна Константинова, заместитель директора Департамента лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения РФ

• Лилия Федоровна Матвеева, президент Всероссийского Общества ОнкоГематологии «Содействие»;
• Анна Григорьевна Туркина, профессор, врач-гематолог высшей категории, ведущий научный сотрудник отделения химиотерапии лейкозов и патологии эритрона Гематологического научного центра МЗ РФ;
• Ольга Юрьевна Виноградова, д.м.н., Гематологический научный центр МЗ РФ;
• Жулев Юрий Александрович, со-председатель Всероссийского союза пациентских объединений, президент Всероссийского общества гемофилии;
• Шуваев Василий Анатольевич, к.м.н., ведущий специалист-гематолог НИИ Гематологии и Трансфузиологии (г. Санкт-Петербург)
ХМЛ – онкогематологическое заболевание, которое долгое время считалось смертельным. На ранней стадии его диагностировать довольно сложно. До изобретения препаратов нового поколения продолжительность жизни после постановки диагноза составляла в среднем 2,5-3 года. Но после появления современных лекарственных средств пациенты с этим заболеванием, достигая полной ремиссии, ведут полноценную жизнь, сохраняя работоспособность и социальную активность на долгие годы. Таким образом, люди с этим диагнозом способны оставаться полноценными членами общества и активно участвовать в его жизнедеятельности при условии адекватного и своевременного лечения.
Участники пресс-конференции расскажут о принципах лечения и современных подходах к терапии ХМЛ, важности своевременного обеспечения пациентов с ХМЛ необходимыми лекарственным препаратами и развитии федерального и регионального законодательства для поддержки пациентов с ХМЛ.
В пресс-конференции так же примут участие пациенты с ХМЛ, которые поделятся своими историями, расскажут, как смогли принять, осознать и победить это заболевание.
Начало мероприятия: 20 сентября в 12:00 в гостинично-туристическом комплексе «Измайлово-Бета».